Un estudio examina el ‘boxeo negro’ en la atención de sobrevivientes de cáncer de mama

Hoy en día, muchas mujeres a las que se les diagnostica cáncer de mama viven mucho tiempo después de completar sus tratamientos contra el cáncer y tienen necesidades de salud e información posteriores al tratamiento. Desafortunadamente, en todos los sistemas de salud, la atención de supervivencia no es consistente ni se implementa sistemáticamente.

Al realizar entrevistas detalladas con 82 sobrevivientes de cáncer de mama y 84 proveedores en la región Inland Empire del sur de California, Deborah Lefkowitz, investigadora profesional asistente en la Escuela de Políticas Públicas y el Centro para la Innovación Social de la Universidad de California, Riverside, investigó cómo funciona la información durante la transición del tratamiento del cáncer de mama al post-tratamiento y cómo da forma a la comprensión de las mujeres sobre la supervivencia.

Lefkowitz encontró que el tratamiento del cáncer tiende a la información de «caja negra», con entradas y salidas visibles pero con un funcionamiento interno oculto. Empleó la teoría del actor-red para abrir cajas negras en el cáncer de mama y la atención de supervivencia y examinó cómo funcionaba realmente la información que contenían.

En su artículo en la revista Ciencias Sociales y Medicina, Lefkowitz se centra en las fallas de la caja negra y concluye que la caja negra puede ocultar las brechas de comunicación entre los sobrevivientes y sus proveedores. «Al abrir estas cajas negras, podemos considerar cómo las vías de información podrían conectar a las mujeres de manera diferente para mejorar la atención de supervivencia», dijo.

En las siguientes preguntas y respuestas, Lefkowitz elabora su estudio y las implicaciones de sus hallazgos, y analiza la relevancia de la teoría del actor-red para la atención de la supervivencia al cáncer de mama:

P: ¿Qué lo motivó a realizar el estudio?

R: Se realizan muchas investigaciones sobre el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama; se sabe mucho menos sobre las necesidades posteriores al tratamiento a largo plazo de las sobrevivientes de cáncer de mama y sobre la mejor manera de abordar estas necesidades a través de la atención de supervivencia. Con el apoyo de un premio del Instituto Nacional del Cáncer de los Institutos Nacionales de Salud, mi investigación sobre cómo las mujeres experimentan la atención que reciben es solo el primer paso para repensar cómo la atención posterior al tratamiento podría organizarse y brindarse de manera diferente.

P: ¿Qué es una caja negra en el contexto de la supervivencia al cáncer de mama?

R: Una caja negra describe algo, un proceso o un objeto, que se da por sentado en su funcionamiento. En el contexto de la supervivencia al cáncer de mama, la remisión de un médico puede ser un recuadro negro. Cuando está en el recuadro negro, asumimos que la derivación automáticamente permite que una mujer acceda a un servicio en particular (como una tomografía por emisión de positrones, sostén para mastectomía o asesoramiento psicológico). No consideramos que dentro de la caja negra deban tener lugar múltiples procesos y comunicaciones interconectados e interdependientes para que la derivación resulte en el acceso al servicio.

Nos encontramos con cajas negras todo el tiempo en nuestra vida cotidiana. Por ejemplo, un interruptor de luz funciona como una caja negra. No necesitamos entender cómo funciona la electricidad para encender una luz en nuestro hogar; solo necesitamos saber que si movemos el interruptor de una posición a otra, una luz se encenderá o apagará como resultado. Si la luz no se enciende, quizás tengamos que, metafóricamente hablando, abrir la caja negra para saber qué ha pasado con la conexión eléctrica.

P: ¿Qué encontró su estudio?

R: El acceso a los servicios de atención de apoyo y de cáncer es un proceso, y no siempre un proceso sencillo. La supervivencia, a diferencia del tratamiento, tiene lugar en el mundo real de la vida de las mujeres, y no principalmente en la clínica médica. Mi investigación ilumina la necesidad de establecer mejores vías de información para la atención de sobrevivientes que conecten a las mujeres con los servicios a través de múltiples instituciones (empleadores, proveedores de servicios sociales, organizaciones comunitarias sin fines de lucro) y no solo a través de proveedores de atención médica.

Comencé esta investigación pidiéndoles a las mujeres que describieran qué servicios de supervivencia al cáncer necesitaban y usaban, cómo fueron referidas a estos servicios y dónde accedieron a estos servicios. Tracé mapas de referencias de servicios y ubicaciones de servicios en toda la geografía del Inland Empire. Lo que aprendí fue esclarecedor en términos de brechas de servicio y disparidades de acceso; pero estos mapas no me ayudaron a entender dónde estaban los problemas y qué se podía hacer para remediarlo. A través del análisis cualitativo iterativo de los datos de mi entrevista, comencé a concentrarme en la información y dónde estaba presente o ausente para los sobrevivientes.

A menudo pensamos en el contenido de un folleto, un sitio web o las notas del médico después de la visita como información. La información, en esta forma de pensar, es una entidad discreta. En su lugar, basándome en la teoría del actor-red, examino lo que hace la información.

P: ¿Qué es la teoría del actor-red, o ANT?

R: ANT es una metodología que surgió dentro de la sociología en la década de 1980. Rechaza un análisis centrado en el ser humano, insistiendo en que los humanos no son los únicos «actores». En mi estudio, examino cómo la información da forma a las interacciones de atención médica y guía las trayectorias futuras de las mujeres a través de la prestación de servicios de atención médica. En este sentido, la información es un «actor» dentro de la supervivencia al cáncer de mama, así como dentro de la atención médica en general.

Otra característica distintiva de ANT es su negativa a analizar objetos o fenómenos como discretos y aislados; de hecho, percibir algo como un objeto discreto significa esencialmente haberlo encerrado en una caja negra.

La referencia del médico que mencioné anteriormente es un ejemplo de una red de actores: el papel solo funciona para permitir el acceso si está conectado con un médico remitente, los servicios referidos, un problema de salud que puede ser abordado por el referido. servicios, y una aseguradora que acepta cubrir los servicios. Sin embargo, generalmente percibimos la derivación como un objeto singular, no como compuesto por los proveedores, el problema de salud y el asegurador que le permiten funcionar como derivación.

P: ¿Cuáles son algunos de los desafíos en lo que respecta a las cajas negras y la supervivencia posterior al tratamiento del cáncer de mama?

R: El mayor desafío es cómo conectar a los sobrevivientes con los servicios cuando los necesitan. La supervivencia al cáncer de mama no es igual para todos; existe una amplia variabilidad en cuanto a qué tipo de servicios se pueden necesitar y cuándo, durante la vida posterior al tratamiento de una mujer.

Para muchos sobrevivientes, existe el deseo de «terminar» con el tratamiento del cáncer y reanudar sus vidas. El black boxing refuerza la sensación de que el cáncer está detrás de ellos, o que pueden dejar atrás el cáncer. Algunos sobrevivientes pueden llevar muy poco adelante de su tratamiento contra el cáncer; es posible que no tengan efectos secundarios a largo plazo, que no experimenten efectos adversos del tratamiento, que no sufran ansiedad ni temor a la recurrencia, etc. Pero para muchos sobrevivientes, será necesario abordar una variedad de efectos físicos, emocionales y psicológicos de su tratamiento contra el cáncer. después de que termine el tratamiento.

P: Su estudio recomienda «abrir cajas negras para examinar cómo las vías de información podrían conectar a las mujeres de manera diferente para mejorar la atención de supervivencia». ¿Cómo puede hacerse esto?

R: Rastrear cómo funcionan (o no funcionan) las vías de información para conectar a las mujeres con los servicios de supervivencia posteriores al tratamiento es un primer paso necesario antes de que las vías de información puedan desmantelarse y/o reconfigurarse para mejorar la atención de supervivencia.

En lugar de intentar mejorar los servicios, sugiero mejorar las vías de información que conectan a las mujeres con los servicios. En una región médicamente desatendida como Inland Empire, puede ser difícil lograr aumentar la disponibilidad de servicios. El Inland Empire tiene una de las peores carencias de personal de atención médica de California, particularmente para la salud mental. Por lo tanto, fortalecer la red de relaciones entre los proveedores de servicios existentes y entre los proveedores y los sobrevivientes puede ser una estrategia más realista y efectiva.

P: ¿Cuáles fueron algunos de los desafíos que encontró al hacer este estudio?

R: Uno de los principales desafíos fue el reclutamiento, lo que significa encontrar e inscribir a sobrevivientes de cáncer de mama para que participen en mi estudio. Mi reclutamiento de sobrevivientes se benefició de mis muchos años de trabajo voluntario y afiliación profesional con organizaciones en Inland Empire que apoyan a pacientes con cáncer de mama. Confié en estas organizaciones para publicar y distribuir volantes de reclutamiento (tanto en inglés como en español), y asistí a muchos de los eventos patrocinados por estas organizaciones. También recluté sobrevivientes a través de grupos de apoyo de cáncer de mama.

Viajé mucho por todo el Inland Empire. Visité ayuntamientos, centros para personas mayores, centros de recreación comunitarios, centros de atención de urgencia y agencias de servicios sociales. Distribuí volantes en ferias de salud, asistí a clases de bingo y zumba en centros comunitarios y participé en eventos del ministerio de salud en iglesias que sirven a la comunidad afroamericana.

En mi estudio participaron mujeres de 27 ciudades de los condados de Riverside y San Bernardino; alrededor de un tercio de las mujeres procedían de las regiones desérticas escasamente pobladas de la región. Todos pudieron acceder a cirugía, quimioterapia y radiación, según lo recomendado por sus médicos. Pero al examinar el acceso a los servicios de atención de apoyo, mi estudio revela disparidades que no son visibles cuando solo observamos el acceso al tratamiento del cáncer.

P: ¿Cuál es su mensaje para las sobrevivientes de cáncer de mama después de haber realizado este estudio?

R: Un mensaje importante, que tiene una relevancia más amplia para las interacciones de atención médica en general y no solo para las sobrevivientes de cáncer de mama y sus proveedores, es que la información no se trata solo del contenido; se trata de establecer conexiones. La mayoría de las sobrevivientes de cáncer de mama recuerdan haber recibido mucha «información» en el momento de su diagnóstico en forma de folletos, listas de verificación, explicaciones detalladas del tratamiento recomendado y consejos de amigos y simpatizantes. Pero no está claro que estos materiales funcionen como información, especialmente si no se leen.

Entender la información como relacional significa que la información no es solo algo que los proveedores pueden dar a los sobrevivientes; la información es algo que los proveedores y los sobrevivientes hacen juntos.

P: ¿Qué sigue?

R: Las dificultades financieras a menudo impiden que las mujeres obtengan la atención y los servicios de apoyo que necesitan, incluso las mujeres con seguro médico. Además, la mayoría de los pacientes/sobrevivientes de cáncer de mama no se benefician actualmente de la información y los servicios disponibles que podrían ayudarlos con sus problemas financieros; también suelen esperar demasiado para pedir ayuda.

Actualmente estoy explorando las dificultades financieras de las mujeres durante y después del cáncer de mama, centrándome en las mujeres de bajos ingresos en el Inland Empire y el sur de California.