La investigación muestra una baja comprensión por parte de los pacientes de los términos que se encuentran comúnmente en la información de salud electrónica

Cuando el 21^{S t} Ley de curas del siglo entró en vigencia en abril de 2021, las organizaciones de atención médica comenzaron a divulgar información médica electrónica (EHI, por sus siglas en inglés) a los pacientes de inmediato.

Un objetivo de la ley es reducir las barreras para el acceso oportuno de los pacientes a EHI, y las investigaciones anteriores han demostrado que los pacientes a veces acceden a los informes incluso antes que los médicos. Sin embargo, una preocupación constante es que los informes de patología y radiología se escriben con el médico, en lugar del paciente, como audiencia prevista.

Basado en encuestas de pacientes para evaluar la comprensión de la terminología del informe de patología mamaria, una investigación publicada recientemente demuestra una comprensión deficiente de la terminología por parte del paciente y una necesidad apremiante de desarrollar e integrar herramientas educativas para apoyar a los pacientes.

«Nuestros objetivos eran obtener una imagen más clara de lo que los pacientes entendían y no entendían, y aprender más sobre las herramientas educativas que los pacientes encontrarían más útiles», dice Alexandra Verosky, estudiante de medicina de tercer año en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado. Medicina y autor principal del estudio. «Estamos viendo esta necesidad no solo en la oncología y cirugía mamaria, sino en todas las áreas de la atención de la salud».

Definición de términos de uso frecuente

Verosky y sus co-investigadores, incluida la mentora de investigación y miembro del CU Cancer Center Sarah Tevis, MD, profesora asistente de oncología quirúrgica, diseñaron una encuesta para evaluar la comprensión del paciente de ocho términos comunes en los informes de patología mamaria: maligno, benigno, metastásico, neoplasma , negativo, masa, carcinoma y alto grado.

Se pidió a los 527 participantes del estudio que completaron la encuesta electrónica que proporcionaran definiciones de texto libre de los ocho términos, así como que interpretaran si los términos son «buenas noticias», «malas noticias» o «podrían ser buenas o malas noticias». «

Alrededor del 80 % de los pacientes definieron correctamente maligno y el 73 % actualmente definieron benigno, pero los otros términos se definieron correctamente a tasas mucho más bajas. Si bien se tabularon definiciones parcialmente correctas, y el 82 % de los encuestados acertaron parcialmente al definir carcinoma, más del 40 % de los encuestados no sabían o no proporcionaron una definición de neoplasia.

«Una de las cosas que fue realmente sorprendente fue que preguntamos en la encuesta si el encuestado es un trabajador de la salud, pero los datos mostraron que serlo no se correlacionó con una mejor comprensión de los términos médicos», dice Verosky.

Estos hallazgos demuestran «que necesitamos usar definiciones y terminología que los pacientes entiendan en la clínica y no hacer suposiciones sobre lo que pueden o no saber según la demografía o su campo de trabajo o nivel de educación», dice Tevis. «Esto nos ayuda a comprender mejor lo que los pacientes están asimilando cuando leen estos informes y eso debería guiar la forma en que hablamos con los pacientes en general».

Buenas o malas noticias

Al identificar si los ocho términos eran «buenas noticias», «malas noticias» o «podrían ser buenas noticias o malas noticias», más del 95 % de los encuestados identificaron correctamente maligno como malas noticias. El término que se identificó erróneamente con mayor frecuencia fue alto grado, aunque el 10 % de los encuestados identificó el carcinoma como «podría ser una buena o una mala noticia».

Verosky señaló que el estudio fue limitado en aquellos que respondieron, la mayoría eran blancos y con educación universitaria, y agregó que la encuesta actualmente se está traduciendo al español para que futuras investigaciones puedan ayudar a ampliar la comprensión de los términos por parte del paciente.

En un estudio en curso separado, Tevis y sus co-investigadores están dando a los participantes un informe médico de muestra y acceso a Internet para comprender qué términos están buscando y qué sitios están usando para obtener esa información.

«Otro problema que estamos viendo es que si tiene un informe de patología, verá un diagnóstico en la parte superior con información de respaldo, luego páginas de jerga legal debajo», dice Tevis. «He tenido instancias en las que llamé a pacientes para discutir informes y están en la página cinco de la letra pequeña que ni siquiera yo leo. Por lo tanto, es muy importante que obtengamos una comprensión más profunda de cómo los pacientes están viendo y entendiendo estos informes y qué herramientas educativas podemos desarrollar para respaldarlos».

De los participantes en la investigación del informe de patología mamaria, la mayoría indicó que las herramientas que incluyen un breve párrafo de resumen en la parte superior de los informes de patología, así como una herramienta electrónica integrada que permitiría a los usuarios pasar el cursor sobre las frases para obtener definiciones claras, serían las más adecuadas. útil.

«Hemos desarrollado un complemento de Chrome que proporcionará las definiciones y guiará a los usuarios a un sitio web que hemos examinado tanto para el nivel de lectura como para la información confiable», dice Tevis. «Vamos a probar eso como el siguiente paso y continuaremos ampliando nuestra investigación para comprender cómo las poblaciones más amplias están recibiendo esta información».

Definiciones de ocho términos comunes relacionados con el cáncer:

Masa: Una colección anormal de tejido o células que pueden o no ser cancerosas.

Alto grado: Término que se usa para describir las células que se ven anormales bajo un microscopio.

Benigno: No canceroso/no maligno.

Maligno: Canceroso; células anormales que pueden invadir y destruir tejido normal o diseminarse a otras partes del cuerpo.

Negativo: La anormalidad que se busca no se encuentra/no está presente.

Neoplasma: Nuevo crecimiento/crecimiento anormal que puede o no ser cáncer/tumor.

Carcinoma: Cáncer que se origina en la capa de revestimiento (células epiteliales) de los órganos (o la piel).

metastásico: Cáncer que se diseminó desde el sitio primario (original) a otras estructuras u órganos.