El pánico instantáneo sacudió a la madre Meredith Speirs la semana pasada cuando le dijeron que su hija sería dada de alta del hospital a pesar de que su condición médica no mejoraba.
Chelsea, de dieciséis años, fue diagnosticada en junio del año pasado con un trastorno neurológico funcional (FND, por sus siglas en inglés) después de contraer un gastroenteritis, y desde entonces ha perdido el habla y casi toda la movilidad.
Fue el 16 de febrero de este año, durante una sesión de fisioterapia, perdió las fuerzas que le quedaban y tuvo que depender de sus padres y enfermeras para recibir atención las 24 horas.
Ha estado recibiendo tratamiento en el Hornsby Hospital en el norte de Sydney con dos miembros del personal que la atienden y necesita ayuda para comer, ir al baño y bañarse, entre otras cosas.
Entonces, cuando el viernes le dijeron a la Sra. Peirs que el hospital seguiría adelante con el alta de Chelsea, inmediatamente se enfrentó a la pregunta imposible: «¿Cómo voy a hacer esto?»
El equipo de cuidadores de Chelsea había planeado previamente que ella se fuera a casa el miércoles de la semana pasada, pero su familia pensó que, dado que recientemente luchó contra una infección adicional y no había progresado, su alta se detendría.
“Estoy como, ‘OK, ¿cómo hacemos esto si se necesita a dos miembros del personal de enfermería para ayudar con su cuidado diario, cómo hacemos eso en casa?’”, dijo a news.com.au.
La madre estresada rechazó el alta del miércoles y se retrasó hasta el viernes, todavía demasiado pronto, y una reunión posterior con un jefe de departamento decidió que la enviarían a casa el lunes de esta semana.
Si bien el hospital ofreció a la familia una cama y un elevador para llevar a casa, no hubo más recursos disponibles. La perspectiva se tensó aún más por una vieja lesión en la espalda que impidió que la Sra. Speirs pudiera manejar sola a Chelsea, que también vive con autismo.
En una desesperada súplica de ayuda de última hora, la Sra. Speirs publicó el dilema de la familia en las redes sociales y finalmente obtuvo el apoyo del tesorero y parlamentario de Hornsby, Matt Kean.
La oficina del Sr. Kean luego habló con el gerente general del Hornsby Hospital, Simon Hill, quien desde entonces facilitó la extensión de la atención de Chelsea y puso en contacto a su familia con un representante de pacientes dedicado.
Un portavoz del Distrito de Salud Local del Norte de Sydney dijo a news.com.au que Chelsea permanecerá en el hospital.
“El personal del hospital de Hornsby ha estado trabajando en estrecha colaboración con la familia para garantizar que Chelsea
recibe la atención adecuada en el entorno adecuado”, dijo el portavoz.
“El ingreso continuo de un paciente en el hospital se basa en su condición clínica y son
dado de alta del hospital cuando es clínicamente seguro hacerlo.
“Después de hablar con su familia, Chelsea permanecerá en el hospital para permitir que el personal del hospital pueda
ayudar a la familia a acceder a los servicios de apoyo necesarios bajo la Ley Nacional de Discapacidad
Plan de seguro para que pueda recibir atención continua en la comodidad de su hogar
cuando sea apropiado.”
La Sra. Speirs, que no ha podido trabajar durante la enfermedad de su hija, ha estado luchando para que el diagnóstico de FND de Chelsea se clasifique como su discapacidad principal con el NDIS, con la esperanza de que le permita obtener financiación.
“Hay un problema con FND que se clasifica como una discapacidad primaria según el NDIS porque no siempre se clasifica como una discapacidad permanente, por lo que estoy tratando de luchar”, dijo la Sra. Speirs.
“Lo ha tenido durante más de seis meses y hemos realizado la mayoría de las terapias para ayudarla, pero no hemos tenido ningún éxito”.
Chelsea requerirá acceso continuo a cuidadores y otros apoyos de movilidad como una silla de ruedas por un período de tiempo desconocido, que fue otro factor desafiante que enfrentó la familia.
“En última instancia, no sabemos cuándo o si va a mejorar… para Chels, nunca hemos logrado ninguna mejora, solo hemos disminuido”, dijo.
Según un informe de 2019 encargado por la Comisión Nacional de Salud Mental, solo el 10 por ciento de las solicitudes de NDIS de personas con FND fueron exitosas, y el 20 por ciento de los encuestados dijeron que habían sido rechazadas.
La razón principal por la que las personas fueron golpeadas hacia atrás fue la dificultad para determinar si FND era o no una condición permanente.
Antes de contraer el virus y ser diagnosticada con FND, Chelsea asistió a una escuela convencional, tomó clases de gimnasia y trabajó arduamente para lograr su objetivo a largo plazo de convertirse en astrofísica.
Incluso desde que ingresó en el hospital, su madre dijo que había mantenido una perspectiva optimista hacia la recuperación, que inicialmente se había visto reforzada cuando le dijeron que volvería a la normalidad en unas pocas semanas.
“En algunos aspectos, eso es lo que tienes que decir, pero es muy difícil cuando eso es lo que te dicen y eso no sucede y estás logrando alguna mejora”, dijo la Sra. Speirs.
Si bien ha reducido su carga de trabajo escolar de Year 11, con la ayuda de sus padres, ha podido continuar con dos materias usando su teléfono y el panel táctil de su computadora portátil.
Sin embargo, su declive más reciente la había aplastado.
“Era la primera vez que la veía realmente alterada y asustada por lo que estaba pasando. Estaba llorando y quería que la abrazara, lo que normalmente no hace”, dijo su madre.
La Sra. Peirs dijo que había sido «tan difícil» ver a su hija decaer repetidamente, pero sabía que «caerse en un montón» simplemente no era una opción.
“Ella tiene todos estos sueños y quiero ayudarla a lograrlos. Tiene 16 años y ha estado en cama durante ocho semanas”, dijo.
A GoFundMe se ha establecido para obtener el equipo y la asistencia adecuados para que Chelsea pueda continuar su tratamiento de forma segura en casa.
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