Un estudio encuentra que las personas con demencia y los cuidadores se enfrentan al estigma y las barreras para la atención

Un estudio dirigido por King’s College London descubrió que las personas con demencia y sus cuidadores a menudo se encuentran con malentendidos y estigma social por parte de los servicios de atención médica de la comunidad local, lo que está creando una barrera para el acceso oportuno y adecuado al apoyo que necesitan.

Investigadores del Instituto Cicely Saunders de Cuidados Paliativos, Políticas y Rehabilitación del King’s College de Londres realizaron una serie de entrevistas con personas con demencia y cuidadores actuales y en duelo de todo el Reino Unido. El artículo, «Explorando el acceso a la atención comunitaria y el uso del departamento de emergencias entre personas con demencia: un estudio cualitativo de entrevistas con personas con demencia y cuidadores actuales y en duelo», se publica en la Revista Internacional de Psiquiatría Geriátrica.

Un participante con demencia dijo: «No diré que es insultante, pero no se le da la gravedad que creo que debería tener la enfermedad. Solo cuando eres el caballero mayor o la señora mayor que camina por el medio de la calle en pijama sin saber dónde vives, dices ‘argh, argh, pobrecita, no saben que tienen Alzheimer’ o ‘no saben que tienen algún tipo de demencia'».

Un cuidador afligido dijo: «Mamá tenía derecho a que se escuchara su voz y no fue así y fue ignorada por completo. Y mis preocupaciones sobre exactamente el mismo tema fueron descartadas. Sí. Quiero decir, muy amablemente, no fueron groseros cuando lo dijeron, pero desde su punto de vista, no tenían otra opción».

Los investigadores encontraron que hay un choque entre las necesidades cambiantes de las personas afectadas por la demencia y un sistema de atención social y de salud que no responde a la demencia como una condición que limita la vida, con tres temas que emergen del estudio:

• Una vez diagnosticadas, las personas con demencia y sus familias tenían poca orientación al acceder a los servicios de atención y, a menudo, tenían que presionar para que se satisfacieran sus necesidades, mientras que aquellos con mayores recursos estaban en mejores condiciones para obtener apoyo que otros.
• Muchas personas con demencia y sus cuidadores descubrieron que la demencia no se tomaba en serio y no se consideraba una afección que limitaba la vida debido al estigma social que se centra en los síntomas neuropsiquiátricos de la demencia.
• Las visitas al departamento de emergencias se consideraban como un último recurso, ya que estos entornos a menudo eran confusos y generaban ansiedad para los pacientes que esperaban tratamiento. Sin embargo, debido al acceso deficiente a la experiencia clínica en la comunidad, el departamento de emergencias con frecuencia se convirtió en el camino de menor resistencia para acceder a la atención.

La profesora Katherine Sleeman, cátedra Laing Galazka de Cuidados Paliativos en el Instituto Cicely Saunders de la Facultad de Enfermería, Obstetricia y Cuidados Paliativos de King, agregó: «Al igual que cualquier afección que limita la vida, la demencia merece una atención dedicada. Sin embargo, la calidad de la atención al final de la vida disponible y accesible para las personas con demencia varía según las regiones, las etnias y los niveles de privación. Como la principal causa de muerte en el Reino Unido en la actualidad, debemos asegurarnos de que los esfuerzos se centren en brindar un mejor apoyo a las personas con demencia. millones de personas que viven con demencia y los 700.000 familiares que los cuidan».

Investigaciones anteriores han demostrado que más del 75 % de las personas con demencia tuvieron al menos una hospitalización no planificada después de su diagnóstico, y que ocho de cada diez pacientes diagnosticados con demencia tuvieron al menos una visita al hospital en el último año de sus vidas, con una cuarta parte de todas las asistencias en el último año de vida ocurriendo en el último mes antes de la muerte.