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Consentimiento genómico: nueva guía para ayudar a investigadores y pacientes

Consentimiento genómico: nueva guía para ayudar a investigadores y pacientes | Noticias de Buenaventura, Colombia y el Mundo

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

¿Cómo puede Canadá optimizar el impacto de la secuenciación genómica humana para aumentar nuestra comprensión de la enfermedad? Nueva guía en Revista de la Asociación Médica Canadiense (CMAJ) establece los elementos clave para obtener el consentimiento del paciente para investigadores y legisladores en este campo en crecimiento.

«La genómica humana, el estudio de la totalidad de los genes de una persona o población, se integra cada vez más en la investigación y se incorpora rápidamente a la atención clínica, incluidos los registros de salud», escribe el Dr. Christopher McMaster, autor de la guía y director del Instituto de Genética, Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR).

«Si se pudiera acceder a la mayoría de los datos genómicos obtenidos en Canadá y analizarlos colectivamente, el nivel de comprensión del papel de la genómica en la determinación de la salud y la predisposición a la enfermedad entre los canadienses aumentaría sustancialmente».

En 2023, se lanzará una Biblioteca del Genoma Humano pancanadiense (CHGL) como un recurso central para compartir información médica y genómica local y relacionada con la salud. Se pueden utilizar métodos avanzados de inteligencia artificial y aprendizaje automático para determinar qué factores genéticos contribuyen a la salud y la enfermedad de las personas en Canadá.

«El consentimiento es una herramienta esencial y requerida para habilitar la medicina personalizada para los canadienses», dice el Dr. McMaster.

Para garantizar el éxito de la biblioteca, se necesita un conjunto estandarizado de elementos básicos de consentimiento para la investigación de la genómica humana en Canadá para ayudar con las aprobaciones adecuadas de la junta de ética de la investigación (REB) y el posterior intercambio de datos genómicos y de salud. La directriz aborda temas como datos de investigación, intercambio internacional, uso comercial y de investigación futura, almacenamiento, acceso controlado, reidentificación y contacto de participantes, y consentimiento de participantes menores.

«Los elementos centrales del consentimiento genómico ayudarán con la transparencia para los participantes en la investigación», dice el Dr. McMaster. «Esta guía permitirá a los investigadores recolectar datos del genoma humano de manera consistente que explique cómo se usarán los datos de los participantes en el presente y en el futuro».

También agilizará las presentaciones y aprobaciones de REB, una parte importante del proceso de investigación.

«Esta guía facilitará que los médicos y los investigadores determinen los elementos básicos esenciales que deben incluir en sus presentaciones de REB», dice el Dr. Etienne Richer, coautor de la guía y director científico asociado del CIHR Institute of Genetics.

«Para los REB, será más claro qué elementos mínimos buscar al revisar las presentaciones con componentes genómicos. Al final, esperamos que esto acelere y haga que todo el proceso sea más sencillo para el beneficio de los pacientes y las personas que viven en Canadá».

en un comentario relacionadoDr. Mackenzie Graham, Centro Wellcome de Ética y Humanidades, Universidad de Oxford, Oxford, Reino Unido, escribe: «Aunque obtener el consentimiento informado sigue siendo una faceta importante de la investigación ética, la complejidad y la incertidumbre inherentes a la investigación actual basada en datos significa que gran parte de cómo se utilizan los datos de las personas está fuera de su control directo. Los participantes deben poder emitir un juicio informado sobre si una institución es confiable antes de confiarle sus datos de salud».

Más información:
Elementos centrales de los documentos de consentimiento de los participantes para la investigación canadiense sobre genómica humana y la Biblioteca Nacional del Genoma Humano: orientación para políticas, Revista de la Asociación Médica Canadiense (2022). DOI: 10.1503/cmaj.212063

Proporcionado por Canadian Medical Association Journal


Citación: Consentimiento genómico: nueva guía para ayudar a investigadores y pacientes (15 de noviembre de 2022) consultado el 15 de noviembre de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2022-11-genomic-consent-guideline-patients.html

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