Sherry Toh es una escritora en ciernes, ávida jugadora y defensora de la discapacidad de 25 años. Ha contribuido a sitios de juegos internacionales, a un boletín de salud con sede en Estados Unidos y a una antología de ensayos sobre discapacidad e inclusión en Singapur.
Cuando la conocí, estaba atada a un sofá de una plaza en su sala de estar sostenido por una precaria pirámide de almohadas.
Esto es necesario porque Toh sufre de atrofia muscular espinal (AME), una rara condición genética que afecta las neuronas motoras y resulta en la pérdida del movimiento y control de los músculos. En Singapur, afecta a entre 40 y 50 personas, según el Ministerio de Salud, y los pacientes se debilitan progresivamente con el tiempo.
La fanática de la Generación Z habló sobre sus juegos favoritos y Taylor Swift, mientras sus dedos se movían sobre un teclado con una sola mano. Habló de su pasión y proyectos con un fuego tranquilo.
Sólo cuando su empleada doméstica extranjera comenzó a ajustarle las gafas que se le habían deslizado por la nariz, me di cuenta de que esta joven ni siquiera podía levantar la mano para subirse las gafas.
La fuerza y flexibilidad que conserva en sus extremidades, cuello y algunos dedos de su mano izquierda no son suficientes ni siquiera para realizar funciones diarias simples como rascarse la picazón sin ayuda, explicó Toh. Sólo el pulgar y el índice de su mano derecha conservan suficiente función para escribir.
Atrapada en un cuerpo inmóvil con solo una computadora portátil, cruza un amplio abismo para conectarse con el resto del mundo a través de su escritura y sus juegos.
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Diagnosticada cuando tenía 13 meses, Toh nunca dio su primer paso cuando era niña. Ella nunca pateó una pelota ni montó en bicicleta. Estaba muy frágil y a menudo hospitalizada. «Para alguien con AME tipo 2, una tos normal podría ser posiblemente fatal porque nuestros pulmones están muy débiles», dijo.
