Ha estallado un largo debate entre los científicos que estudian el autismo. El problema es el lenguaje, por ejemplo, si los investigadores deben describir el autismo como un «trastorno», «discapacidad» o «diferencia», y si sus características asociadas deben llamarse «síntomas» o simplemente «rasgos». En artículos científicos y comentarios publicados en los últimos meses, algunos han denunciado el lenguaje capacitista entre sus colegas, mientras que otros han defendido la terminología tradicional, y ambas partes dicen que tienen en mente los mejores intereses de las personas autistas. El vitriolo está dañando el campo y silenciando a los investigadores, algunos temen, pero otros lo ven como un ajuste de cuentas muy esperado.
Desde las primeras descripciones del autismo en la literatura académica como una condición que afecta la interacción social y la comunicación, los investigadores y médicos lo han enmarcado como un trastorno médico, con un conjunto de síntomas que deben tratarse. Históricamente, los niños autistas han sido institucionalizados y sometidos a tratamientos que involucran castigo físico, restricción de alimentos y descargas eléctricas. Incluso hoy en día, la terapia de autismo más utilizada, el análisis de comportamiento aplicado, es vista por algunos como una herramienta dañina de normalización. En cambio, muchas personas autistas y sus familias han adoptado la opinión de que sus dificultades no radican en su autismo, sino en una sociedad que no está construida para apoyarlos.
Pero según algunos investigadores del autismo, el campo aún utiliza por defecto con demasiada frecuencia términos con connotaciones negativas. Por ejemplo, además de «síntoma» y «trastorno», muchos científicos usan el término «comórbido» en lugar del más neutral «co-ocurrencia» para describir las condiciones que tienden a acompañar al autismo. De manera similar, algunos argumentan que la frase utilizada con frecuencia «personas con autismo», en lugar de «persona autista», puede implicar que el autismo es necesariamente una condición dañina no deseada.
En una encuesta reciente de 195 investigadores del autismo, El 60% de las respuestas incluyeron opiniones sobre personas autistas que los autores del estudio consideraron deshumanizantes, cosificantes o estigmatizantes.. Algunas respuestas describieron a las personas autistas como «cerradas del mundo exterior» o «completamente inexpresivas y aparentemente sin emociones», según el informe de noviembre de 2022. Fronteras en Psicología estudiar. “Lo que es peor de lo que pensé fue lo descarado que era gran parte del contenido, lo que demuestra que, para [a] gran parte de los participantes, no consideraban que las cosas que decían fueran problemáticas en absoluto”, dice la autora principal Monique Botha, psicóloga de la Universidad de Stirling.
El lenguaje capaz y la mentalidad que lo sustenta también se filtran al diseño del estudio, dice Botha, que es autista. En estudios que prueban intervenciones de autismo, por ejemplo, los investigadores rara vez realizan un seguimiento de las reacciones adversas, como el daño físico o la angustia psicológica, encontró un estudio de 2021 dirigido por Kristen Bottema-Beutel, quien estudia educación especial en Boston College. Este descuido sugiere que muchos investigadores ven a las personas autistas como menos que humanos, dice Botha. “Es una de las prácticas más generalizadas que realmente me mantiene despierto por la noche”.
Al mismo tiempo, otros argumentan que prohibir ciertos términos sofoca el proceso científico. «Si no puedes usar palabras como ‘comportamientos desafiantes’ o ‘trastorno grave’ o ‘síntomas’ o ‘trastorno comórbido’, entonces, ¿cómo se supone que debes estudiar esas cosas?» pregunta Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation, quien expuso estas preocupaciones en un comentario de diciembre de 2022 en Investigación del autismo. Singer y otros, incluidos sus tres coautores, temen que el uso de terminología neutral, como «rasgos» o «características» en lugar de «síntomas», minimice las experiencias de las personas autistas que, como la hija de Singer, tienen dificultades significativas para comunicarse. discapacidades intelectuales o problemas críticos de salud. “Trivializa la gravedad del autismo”, dice Singer, que no es autista. Botha, Bottema-Beutel y otros 61 investigadores, médicos y defensores han enviado una carta al editor refutando el comentario de Singer.
A Singer y otros también les preocupa que moverse hacia un lenguaje neutral podría llevar a las principales agencias de financiación a cambiar el apoyo de la investigación que explora las causas biológicas subyacentes del autismo y los posibles tratamientos a otros sectores, como los servicios y apoyos para las personas autistas, aunque esto sería un cambio positivo o negativo. también es tema de debate. Por ahora, la mayor parte de la financiación para el campo recae directamente en el lado de la investigación biológica en los Estados Unidosasí como en el Reino Unido y Australia.
En medio de la disputa lingüística en curso, los investigadores de todos los lados informan que están siendo atacados, en forma de intercambios de Twitter mordaces, comentarios en conferencias y gritos durante las conversaciones. Este entorno cada vez más hostil amenaza con expulsar a algunos científicos del campo por completo, algo que Botha dice que ha visto de primera mano entre los investigadores autistas.
“La gente se está volviendo reacia a dar presentaciones públicas oa hablar demasiado sobre lo que está encontrando”, dice David Amaral, neurocientífico de la Universidad de California, Davis, que no es autista. “Se supone que la ciencia tiene que ver con la comunicación”. El escribió un editorial de diciembre en Investigación del autismode la que es editor en jefe, pidiendo civismo en todos los ámbitos.
Pero, dice Botha, «el civismo solo es posible cuando hay un campo de juego igualitario», que no puede existir, dicen, mientras el campo margine a las personas autistas. Centrarse en la naturaleza acalorada del debate es «pasar por alto por completo lo que dicen o protestan las personas autistas».
Algunos ocupan puestos más moderados, como Zack Williams, MD-Ph.D. candidato en neurociencia en la Universidad de Vanderbilt. “Si tenemos el lenguaje apropiado para decir algo de una manera neutral y no ofensiva, deberíamos hacerlo por defecto”, dice Williams, quien es autista y coautor de la carta al editor en respuesta al comentario de Singer. Pero, “si alguien va y dice ‘trastorno del espectro autista’, no debería ser cancelado”, dice; el enfoque debe estar en si la investigación está ayudando a las personas autistas y cómo.
Otros dicen que el campo está demasiado fracturado como para siquiera tratar de resolver la división. “Creo que ya no tenemos un campo unificado, y creo que cuanto antes lo reconozcamos, menos dolor habrá”, dice Helen Tager-Flusberg, psicóloga de la Universidad de Boston. Tager-Flusberg, que no es autista, y otros dicen que una fuente de fricción es el uso de un solo conjunto de términos para una condición extremadamente heterogénea. Ella aboga por dividir el campo y adoptar una terminología separada. Pero la comunidad autista piensa en gran medida que dividirlos en grupos como «alto» o «bajo funcionamiento» es dañino e innecesariamente segregante. según un estudio de diciembre que explora las preferencias lingüísticas de 654 adultos autistas de habla inglesa en 30 países.
“No entiendo por qué no podemos tener puntos en común”, dice Bottema-Beutel, que no es autista. “No creo que nadie que diga que debemos evitar el lenguaje deshumanizante esté diciendo que debemos evitar describir con precisión a las personas y lo que necesitan”.
“¿Por qué no ser específico?” pregunta Botha. Por ejemplo, si la muestra de un estudio incluye personas autistas que no hablan, tienen una discapacidad intelectual y requieren apoyo para vivir, simplemente dígalo. Frases como esta no minimizan los desafíos muy reales que experimentan algunas personas autistas, pero tampoco las deshumaniza, dice Botha. “La especificidad siempre va a ser más rigurosa y precisa que la generalización”.