Liliana Cardona Marín
Desde el 21 de marzo de 2012, por un decreto establecido en las Naciones Unidas, se realiza esta celebración con el objetivo principal de crear conciencia dentro de la sociedad, sobre el valor que tienen las personas con Síndrome de Down. Las campañas tienen un factor común y es hablar del cromosoma del amor o el extra amor y así es en realidad.
Lo diferente en estos niños y también en los adultos es su gran capacidad de amar, su pureza mental sin odios, rencores o envidias, sin malos pensamientos para el prójimo, ellos solo quieren ser, son felices y entregan felicidad en su entorno, son verdaderas luces de colores en las vidas de quienes los conocen, por ello hay que amarlos y cuidarlos. ¿A quién no se le olvidan los problemas por un momento, cuando una sonrisa Down lo atiende en un café incluyente?
De qué se trata el síndrome
‘Porque mi única diferencia contigo es que tengo un cromosoma de más’, las capacidades de ellos son diferentes, como las de todos los seres humanos. Un ser humano con Down se caracteriza por una apariencia física típica, diversos grados de dificultad intelectual y atraso en la estatura, por ejemplo, si se comparan con niños de la misma edad. Además, algunas veces se asocia con enfermedades cardíacas o de la glándula tiroides.
Los programas de intervención temprana con un equipo de terapeutas y educadores especiales que tratan la situación específica de cada persona consiguen que puedan adquirir habilidades que les brinden independencia. El Down no tiene clasificaciones, solo hay grados de funcionalidad.
Martina construye su lugar en el mundo
La noticia de la condición de la niña se las entregó una doctora a los nuevos padres, con una frialdad que Gustavo Cano, el papá, todavía recuerda: “Me voy a llevar la niña para neonatos, porque tiene Síndrome de Down”, ellos quedaron literalmente helados. Martina estuvo hospitalizada 11 días más. “Cada día después de que llegábamos de la clínica, solo llorábamos y llorábamos, luego la negación y después la aceptación. Tenemos que sacarla adelante, porque el amor todo lo puede”.
La niña ya tiene 8 años, todos los sábados asiste a terapias y avanza poco a poco conquistando el dominio de su carácter y atendiendo a los requerimientos que le hace la terapeuta ocupacional Jenny Paola Cetina, quien la atiende desde bebé: “Estamos trabajando seguimiento de instrucciones, identificación, el dame, guarda. Martina ha mejorado mucho en la parte de seguir una orden, comprenderla, iniciar y finalizar las actividades”. Con este tipo de pacientes los profesionales se plantean objetivos que son de tres a seis meses.
En fisioterapia un paso a la vez
Martina todavía no camina por sí sola, porque es un poco insegura y por eso cada vez que logra desprenderse de la pared por un instante, es un triunfo. “Ella está muy cómoda, porque uno la lleva”, dice el papá.
Después se dirige al salón de terapia física y muy a su estilo empieza a hacerles entender que estos ejercicios no son sus favoritos. La encargada de estas actividades es la fisioterapeuta Yeimi Bolaños: “A ellos se les puede aplicar una escala denominada ‘Gross Motor’, Martina puede estar en nivel funcional 2, en el que realiza marchas leves con asistencia. La meta es que voluntariamente participe de los ejercicios con intencionalidad, porque estructuralmente ella puede hacerlo”.
Trastornos de la visión
El 60% de las personas con SD presentan durante su vida algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o intervención. El astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía son las enfermedades más frecuentes, Martina ya fue operada de las dos.
Cuestión de números
La Trisomía 21 libre de Martina, es también aproximadamente la del 95% de los casos. La persona tiene tres copias del cromosoma 21, en lugar de las dos copias habituales en todas las células. Esto sucede por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.
Las llevo diferentes, porque somos iguales
Los calcetines fueron elegidos como un símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down, porque tienen una forma similar a la de los cromosomas. En 2018, una niña británica llamada Chloe Lennon viralizó la práctica de utilizar calcetines de colores diferentes debido a un video publicado en redes sociales. La pequeña pidió a todos usar calcetines de colores diferentes en cada pie durante este día. Desde ese momento quienes conocen o viven con alguien con este síndrome se pusieron un calcetín diferente en cada pie y colgaron las fotos en redes sociales.
Cifra
1 de cada 800 bebés aproximadamente puede nacer con este síndrome.
Dato
El nombre de esta condición se debe a John Langdon Down, quien fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían.
¿Cuál es para usted la importancia de este día?
Jenny Paola Cetina – terapeuta ocupacional
“Todos los niños tienen las mismas capacidades, todos son capaces de trabajar y socializar, no hay que etiquetar. Hay que generar conciencia en la parte escolar y familiar para mejorar el trato con los demás”.
Gustavo Cano – padre de niña con Down
“Sirve para que por el hecho de tener Síndrome de Down, no los dejan entrar a un jardín o colegio para que socialicen con otros niños y lo que se pretende es que no sean señalados por su condición”.
Yeimi Bolaños – fisioterapeuta
“Es necesario, para tener en cuenta el valor de la empatía con los padres y ser conscientes de aportar el granito de arena para integrar a los niños a los espacios”.
