Los adultos mayores con cáncer de vejiga avanzado priorizan la información honesta sobre qué esperar

La edad promedio para recibir un diagnóstico de cáncer de vejiga es de 73 años, y un número significativo de personas que viven con la enfermedad tienen entre 70 y 80 años.

Un estereotipo de larga data en la atención del cáncer es que los pacientes mayores prefieren un estilo de atención más paternalista, en el que se someten a la autoridad de un proveedor de atención y es posible que no hagan muchas preguntas ni busquen información más detallada.

Sin embargo, una investigación publicada recientemente que examinó las prioridades de planificación de la atención de los adultos mayores con cáncer de vejiga avanzado encontró que los pacientes desean una comunicación más transparente con sus proveedores de atención, incluido qué esperar del tratamiento, cómo podría cambiar su calidad de vida y cómo sus familias pueden ser involucrados en la planificación del cuidado.

«Lo que aprendimos es que debemos trabajar para encontrar formas de involucrar a los pacientes desde el principio en el proceso de tratamiento», dice la autora del estudio Elizabeth Kessler, MD, miembro del Centro de Cáncer de la Universidad de Colorado y profesora asociada de oncología médica en la Facultad de Medicina de CU Medicamento. «Necesitamos continuar trabajando en formas de permitir estas discusiones».

Experiencias de vivir con cáncer

La investigación se originó, en parte, a partir de estudios previos de Kessler que han sido apoyados por un premio científico clínico de la Sociedad Americana del Cáncer. En un estudio, ella y sus co-investigadores analizaron datos del Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer, y encontraron que la mayoría de los adultos mayores con cáncer de vejiga avanzado no reciben tratamiento contra el cáncer.

«Si eso está sucediendo, si observamos solo los datos de las reclamaciones y vemos que está sucediendo, tiene que haber mucho más en el por qué», explica Kessler. «¿Se debe a la discriminación por edad? ¿Porque los pacientes no quieren tratamiento? Queríamos aprender más sobre cuáles son las prioridades de los pacientes mientras pensamos en cómo se establece la planificación del tratamiento inicial para los pacientes».

Kessler y sus co-investigadores entrevistaron a diez pacientes mayores con cáncer de vejiga avanzado a través de grupos focales e individualmente. Muchos de los encuestados habían recibido previamente un diagnóstico de cáncer de vejiga localizado que había reaparecido o progresado.

«Descubrimos que estos pacientes continuaron regresando al diagnóstico inicial de cáncer», dice Kessler. «Podían recordar la redacción, podían recordar la primera vez que les diagnosticaron cáncer. Aunque inicialmente estaba localizado y era curable, pensé que iba a ser un gran cambio cuando escucharon que tenían este estado más avanzado. Pero para muchos no lo era, parecía ser más una señal en el camino».

Esta percepción de los participantes del estudio apunta al profundo impacto de un diagnóstico inicial de cáncer y cómo puede dar forma a más experiencias y perspectivas sobre cómo vivir con la enfermedad, dice Kessler. «Las palabras que usa el equipo de atención médica realmente importan. Por ejemplo, describir algo como ‘raro’ hizo que algunos de nuestros pacientes asumieran que, por lo tanto, era más difícil de tratar, lo que no siempre es así».

Involucrar a los pacientes en las discusiones sobre el cuidado

Entre los temas que surgieron de las entrevistas a los participantes del estudio se encontraba el deseo constante de una comunicación temprana, honesta y transparente por parte de los cuidadores. Expresaron un deseo de información sobre qué esperar con los cambios en sus habilidades físicas, movilidad e independencia.

«Aprendimos que realmente quieren participar en las discusiones sobre su atención y tener expectativas claras para su tratamiento», dice Kessler. «Quieren participar desde el principio del proceso y no sentir que están esperando o deseando información».

Además, aunque hubo cierta variación entre los participantes del estudio sobre cómo querían que sus cuidadores, que a menudo eran cónyuges o miembros de la familia, participaran en las discusiones sobre su cuidado, expresaron el deseo de comprender claramente cuál sería el papel del cuidador.

Los investigadores también encontraron que los participantes del estudio no sentían que las discusiones sobre su pronóstico y tratamiento tenían que ocurrir solo con médicos, sino que podían ocurrir con enfermeras, asistentes médicos u otros miembros informados de su equipo de atención.

Los resultados de la investigación informan un piloto llamado ABC123: un marco para la atención concordante de objetivos en el cáncer de vejiga avanzado, un proyecto piloto respaldado por una subvención de la Sociedad Estadounidense del Cáncer que lidera Kessler. Un objetivo del piloto, que está a punto de completarse, es poner a prueba un marco que alinee la atención de los pacientes con cáncer de vejiga avanzado y tenga en cuenta sus prioridades y valores fundamentales junto con su salud y función física.

«Lo que hemos encontrado es que los pacientes realmente quieren hablar sobre su pronóstico y tratamiento desde el principio», dice Kessler. «En lugar de centrarnos en la alineación al final de la vida, ahora estamos buscando formas de elaborar un plan de tratamiento que alinee mejor la atención de las personas desde el principio».