Los determinantes sociales de la salud afectan la atención de las personas con cardiopatías congénitas

A medida que los tratamientos médicos y quirúrgicos han mejorado y la supervivencia ha aumentado, la mayoría de las personas con cardiopatías congénitas ahora son adultos en lugar de niños, pero las disparidades impulsadas por los determinantes sociales de la salud (SDOH, por sus siglas en inglés) limitan el acceso a la atención especializada necesaria de por vida, según un nueva declaración científica de la American Heart Association publicada hoy en el Diario de la Asociación Americana del Corazón.

Una declaración científica de la Asociación Estadounidense del Corazón es un análisis experto de la investigación actual y puede informar las pautas futuras. La nueva declaración se centra en el impacto de SDOH, las condiciones en las que las personas nacen y viven, como la educación, el empleo, la vivienda, los ingresos y el acceso a los alimentos y la seguridad, entre las personas que nacen con defectos cardíacos congénitos. Los factores sociales afectan la capacidad de las personas que nacen con cardiopatías congénitas para recibir el tratamiento especializado adecuado a lo largo de sus vidas y, en particular, cuando hacen la transición de la atención pediátrica a la de adultos.

La palabra congénita significa existente al nacer. Los términos «defecto cardíaco congénito» y «enfermedad cardíaca congénita» a menudo se usan para significar lo mismo y se usan indistintamente en la declaración científica. Sin embargo, es importante tener en cuenta que, si bien «enfermedad» se usa más comúnmente, «defecto» es más correcto porque el problema cardíaco es un defecto o anomalía, no una enfermedad. Un defecto cardíaco congénito se produce cuando el corazón o los vasos sanguíneos cercanos al corazón no se desarrollan normalmente antes del nacimiento. Estos problemas estructurales generalmente se pueden abordar quirúrgicamente; sin embargo, para muchos, la condición no está completamente curada. Las personas con un defecto cardíaco congénito (CHD, por sus siglas en inglés), en particular aquellas con problemas cardíacos complejos, pueden requerir múltiples operaciones y necesitar atención cardíaca especializada durante toda su vida.

«Los determinantes sociales de la salud afectan cada faceta de la cardiopatía coronaria, desde quién nace con una anomalía cardíaca hasta quién recibe un diagnóstico prenatal, los resultados de la cirugía, el seguimiento clínico y la transición a la atención para adultos», dijo el presidente de la grupo de redacción de declaraciones Keila N. Lopez, MD, MPH, profesora asociada de pediatría y directora médica de la división de medicina de transición de cardiología pediátrica del Texas Children’s Hospital/Baylor College of Medicine en Houston.

Esta declaración sigue a un aviso presidencial de 2020 de la Asociación, publicado como llamado a la acción para confrontar el racismo estructural como un impulsor fundamental de las disparidades de salud.

«Cuando las personas piensan en las personas con peores resultados de salud, a menudo asumen que estos son el resultado directo de las elecciones individuales que hacen las personas; sin embargo, ese no suele ser el caso. Las diferencias en los determinantes sociales de la salud a menudo están directamente relacionadas con una peor salud. resultados», dijo López. «Las disparidades en los resultados de salud, como las diferencias en la esperanza de vida, se deben en gran parte a factores de racismo sistémico y estructural de larga data en toda la sociedad que afectan a las comunidades en las que viven las personas y la atención disponible, todo lo cual afecta negativamente su vida. salud.»

A nivel de atención de la población, la declaración señala que, si bien ha habido una mejora general en los resultados debido a los avances en la atención médica y quirúrgica para los defectos cardíacos congénitos, ha habido una mejora mínima en el acceso equitativo a esa atención en los EE. UU. Los servicios de atención especializada se concentran en las zonas urbanas, lo que dificulta el acceso a quienes viven en comunidades rurales o más pequeñas. La disponibilidad de atención también se refiere al acceso de un individuo al transporte y al trabajo en un trabajo con la flexibilidad de tener tiempo libre para las necesidades de atención médica, lo que tiende a ser más desafiante para las personas con una enfermedad compleja y que tienen un nivel socioeconómico más bajo. Los patrones de derivación a la atención especializada también pueden afectar el acceso a la atención.

Los estudios han explorado los patrones de derivación a los centros de enfermedades cardíacas congénitas según el estado del seguro, y han revelado que una mayor proporción de personas con seguro privado son remitidas a hospitales con una mortalidad más baja en comparación con las que tienen seguro público. Las estrategias para abordar estos problemas de acceso incluyen aumentar la disponibilidad de especialistas a través de clínicas satélite en áreas no urbanas y aumentar las capacidades de telesalud. Será importante investigar las políticas para la accesibilidad de los seguros públicos tanto dentro de los estados como a través de las fronteras estatales para garantizar el acceso a la atención de CHD. Mejorar el acceso a la atención y la cobertura de seguros también puede respaldar una transición más saludable a la edad adulta y la atención de adultos para las personas con cardiopatías congénitas.

«Las personas que carecen de acceso por cualquier motivo también tienden a tener las mayores brechas en la atención, particularmente cuando se transfieren de la atención especializada pediátrica a la de adultos congénitos, lo que hace que el impacto de los determinantes sociales sea particularmente importante entre las edades de 18 y 26 años», dijo López. «Las personas a menudo pierden el acceso a los seguros durante estos años de edad adulta temprana».

A nivel institucional de atención, la declaración informa que no está claro el grado en que los factores a nivel hospitalario influyen en las disparidades de atención en comparación con el SDOH o los factores individuales. Algunos hospitales realizan un mayor volumen de atención y cirugías cardíacas especializadas, pero todavía hay una amplia gama de resultados incluso en hospitales con el mismo volumen. Si bien la raza, el origen étnico y el nivel socioeconómico más bajo se han asociado con peores resultados después de la cirugía de cardiopatías congénitas, se necesita más investigación en esta área para comprender mejor estas asociaciones.

Sin embargo, existen factores no quirúrgicos que afectan el tipo de atención disponible en diferentes instituciones. Estos factores incluyen variaciones en los programas de vigilancia y visitas domiciliarias; la disponibilidad de programas para apoyar la nutrición, el crecimiento y el desarrollo cognitivo (como la extensión en las escuelas); y diversos niveles de competencia cultural en estos programas. Además, la disponibilidad de proveedores y recursos que no hablen inglés puede marcar la diferencia en la calidad de la atención en diferentes instituciones. La declaración sugiere la necesidad de datos para comprender los patrones de derivación institucional, el volumen hospitalario y los recursos, ingresos y seguros necesarios para recibir atención en los hospitales con la atención especializada adecuada.

Una mirada sistémica al acceso a la atención se centra en la disponibilidad y diversidad de la fuerza laboral de atención médica. Incluso para las personas que tienen seguro de salud, la falta de proveedores especializados es una gran preocupación ya que la población de adultos con CHD sigue creciendo. Hay menos de 500 especialistas certificados por la junta en enfermedades cardíacas congénitas en adultos en los EE. UU., y están ubicados principalmente en centros cardíacos especializados en áreas urbanas.

«Hay una falta de fondos para becas de subespecialidad en cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas en adultos», dijo López. «Si bien Medicaid financia la mayoría de las plazas de residencia para la capacitación en medicina interna, a menudo no proporciona fondos para becas de subespecialidad pediátrica, lo que restringe la cantidad de plazas disponibles. Los solicitantes y las instituciones deben financiar sus propios programas de capacitación de becas, como los de cardiología congénita en adultos. enfermedad.»

Además de la necesidad de más profesionales de la salud con CHD, existe una amplia oportunidad para aumentar la diversidad entre los cardiólogos pediátricos. Menos del 8 % de los médicos de CHD son personas de diversos grupos raciales y étnicos, aunque el porcentaje en los programas de becas de cardiología pediátrica aumentó ligeramente entre 2006 y 2016 (del 7,7 % al 9,9 %, respectivamente).

«La diversidad racial y étnica es importante para los resultados de salud, la confianza de los pacientes y la investigación. Los estudios confirman que tener una atención concordante y una fuerza de trabajo de médicos que se asemeje a la población a la que atienden tiene un impacto en los resultados de los pacientes. Es fundamental mejorar la diversidad de la tubería alentando estudiantes de medicina ingresen a subespecialidades, incluyendo cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas en adultos», dijo López.

Las sugerencias para mejorar la diversidad incluyen: 1) establecer programas de «canalización» para la escuela secundaria y los estudiantes universitarios que expongan a los jóvenes estudiantes a profesionales de la salud que se parecen a ellos y los animen a lo largo del camino educativo hacia las profesiones de la atención de la salud; 2) recalibrar la admisión a la escuela de medicina para incluir una evaluación holística de los solicitantes; 3) reducción sustancial de costos para graduados o escuelas de medicina; 4) establecer y financiar escuelas de medicina al servicio de las minorías; y 5) un mayor enfoque en la retención y promoción de médicos de diversos grupos raciales y étnicos.

A nivel individual, la declaración destaca el papel del sesgo implícito, la microagresión y el racismo y cómo crean barreras para la atención. La declaración llama la atención sobre la importancia de que las personas sirvan como sus propios defensores para combatir los prejuicios y el racismo sistémico dentro del sistema de atención médica.

«La raza es una construcción social», dijo López. «Usarlo como una construcción biológica para explicar las diferencias raciales en los resultados no es válido. Debemos recalibrar cómo se incorpora la raza en la investigación científica y médica en el futuro; es información importante para garantizar que aumentemos la equidad para todas las personas, independientemente de su raza o etnia. »

Aunque esta declaración se limita a la cardiopatía congénita, las mismas preocupaciones sobre la transición a la atención de adultos se aplican a muchas otras afecciones médicas en niños.

«No estamos solos. Muchos de mis colegas atienden a niños con afecciones médicas complejas de por vida, como fibrosis quística, enfermedad de células falciformes, diabetes tipo 1 y espina bífida. En el pasado, es posible que muchos de estos niños no hayan sobrevivido más allá de la niñez. , por lo que desarrollar transiciones exitosas a la atención de adultos es una necesidad urgente que es universal para todos los niños a medida que pasan a la edad adulta», dijo López.

Esta declaración científica fue preparada por el grupo de redacción voluntario en nombre del Comité de defectos cardíacos congénitos de la Asociación Estadounidense del Corazón del Consejo sobre enfermedades cardíacas congénitas de por vida y salud cardíaca en los jóvenes (el Consejo de corazones jóvenes); el Consejo de Epidemiología y Prevención; y el Consejo de Estilo de Vida y Salud Cardiometabólica. Las declaraciones científicas de la Asociación Estadounidense del Corazón promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares y ayudan a facilitar decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan investigación adicional. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las pautas de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones de práctica clínica oficiales de la Asociación.