Se busca a personas con encefalomielitis miálgica (EM) para participar en el estudio genético más grande del mundo sobre la enfermedad.
El estudio, DecodeME, tiene como objetivo comprender mejor las causas y los síntomas de la afección para encontrar tratamientos.
Aquellos que participen en la investigación de la Universidad de Edimburgo completarán un cuestionario en línea sobre su salud y proporcionarán una muestra de saliva.
Los expertos buscan que participen 20.000 personas.
Más de 250 000 personas en el Reino Unido se ven afectadas por la EM, pero aún se desconocen las causas de la enfermedad y no existe una prueba de diagnóstico ni un tratamiento eficaz.
Los síntomas incluyen dolor, «niebla mental» y agotamiento extremo que no se puede mejorar con el descanso.
‘Primer estudio de ADN de tamaño considerable’
Se espera que el estudio realizado por la Unidad de Genética Humana de MRC revele las pequeñas diferencias en el ADN de una persona que pueden aumentar su riesgo de desarrollar EM, también conocido como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
Los investigadores analizarán 20.000 muestras de saliva para analizar si la enfermedad es en parte genética y, de ser así, estudiarán su causa para encontrar tratamientos efectivos.
El estudio se ha ampliado para analizar el ADN de 5000 personas adicionales a las que se les ha diagnosticado EM o SFC después de tener Covid-19, junto con una encuesta anónima para obtener una idea de la experiencia de las personas con la afección.
El investigador principal, el profesor Chris Ponting, dijo: «Este es el primer estudio de ADN considerable de EM/SFC, y cualquier diferencia que encontremos en comparación con las muestras de control servirá como pistas biológicas importantes.
«Específicamente, creemos que los resultados deberían ayudar a identificar genes, moléculas biológicas y tipos de células que pueden desempeñar un papel en la causa de la EM/SFC».
La universidad está trabajando en asociación con la organización benéfica Action for ME y la alianza Forward ME de organizaciones benéficas del Reino Unido para estudiar las experiencias vividas de las personas con la afección.
La directora ejecutiva de Action for ME, Sonya Chowdhury, dijo: «Las personas con experiencia vivida de EM/SFC están en el corazón del proyecto DecodeME y nuestro grupo de participación de pacientes y participantes ha trabajado en estrecha colaboración con los investigadores en todos los aspectos del estudio.
«Su profunda participación ha sido tan transformadora que creemos firmemente que establece un nuevo estándar para la investigación en salud en este país».
Las personas con ME o CFS, de 16 años o más, que viven en el Reino Unido están invitadas a participa desde casa registrándote en la web de DecodeME.
