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Natali tiene mucopolisacaridosis y necesita medicamento para vivir, denuncian le han negado el tratamiento

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Natali tiene mucopolisacaridosis y necesita medicamento para vivir, denuncian le han negado el tratamiento - Noticias de Colombia

“Siempre me dicen que el medicamento ya llegó a Ipiales, pero ya van 6 meses sin que mi hija reciba su tratamiento”, señaló la madre de la niña.

Noticias Nariño.

Desesperados se encuentran los familiares de Natali Elizabeth Cueltán, una niña que reside en el municipio de Córdoba, Nariño.

A quien desde hace 5 años le diagnosticaron Mucopolisacaridosis; pero denuncia que hace 6 meses le han negado su tratamiento.

De acuerdo con su madre, Cruz Limbana Cueltán, la enfermedad se diagnosticó cuando la pequeña tenía tan solo 5 años de edad.

Explicó que es una enfermedad tipo VI de origen genético en la que la falta de una enzima impide que las células funcionen correctamente, generando alteraciones importantes en los órganos vitales; afectando varios sistemas incluido el nervioso, respiratorio y el óseo

“Al ser una enfermedad huérfana neurodegenerativa; en la que los pacientes con el paso del tiempo van perdiendo sus habilidades progresivamente, el tratamiento resulta de vital importancia pues la calidad de vida depende completamente de ellos”, señalaron expertos.

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Ante esta situación, la madre explicó que desde que le diagnosticaron la enfermedad siempre viaja a Ipiales a recibir el tratamiento.

Denuncia le han negado el tratamiento

Sin embargo, la progenitora ha denunciado que desde hace 6 meses la EPS Emssanar dejó de suministrarle el medicamento que le corresponde.

“Desde la última vez que Natali recibió su reemplazo enzimático, le han pasado muchas cosas. El dolor generalizado en el cuerpo regresó, se agita con frecuencia y se la hace difícil caminar. Esta situación nos tiene muy angustiados”, dijo Cruz.

Indicó que desde hace 6 meses emprendió su lucha legal para que le brinden su tratamiento.

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“Primero Emssanar manifestó que la fórmula tenía problemas, por eso acudimos a una cita con un médico genetista que emitiera de nuevo la fórmula. Posteriormente la EPS señaló que había una inconsistencia con respecto al número de viales por lo que el médico tuvo que emitir un concepto explicando el porqué de su fórmula. Sin embargo, esto no fue suficiente y han pedido que se reconfirme el diagnóstico de Natali para poder seguir con el proceso”, dijo su madre.

Natali tiene mucopolisacaridosis y necesita medicamento para vivir, denuncian le han negado el tratamiento - Noticias de Colombia
Cruz Limbana junto a su hija Natali libran una batalla para que Emsannar brinde el tratamiento que necesita.

Señaló que han tenido que interponer tutelas, desacatos, impulsos procesales y quejas ante la Superintendencia de salud y la Defensoría del Pueblo.

“Este es un tratamiento que no se le puede suspender a mi hija y entre más pase el tiempo las consecuencias sobre su salud son mayores”, contó.

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Frente a este caso, un juzgado en Nariño llegó a la conclusión que era de obligatoriedad que la EPS le suministrara una dosis en agosto.

“Emsannar anunció que la terapia ya estaba en Ipiales, pero al ser contactados para la realización del tratamiento nos dijeron que en realidad estaba en proceso de compra”, expresaron.

Dijo que así han pasado los meses, sin la certeza de si realmente Natali seguirá recibiendo sus terapias y si el juzgado finalmente terminará archivando el caso ante el supuesto compromiso de la EPS con garantizar el tratamiento adecuado.

Por tal razón hizo un llamado a las autoridades correspondientes para que se pongan al frente de la situación y haya una pronta solución a difícil situación que afrontan.

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