¿Qué son los cuidados paliativos? ¿En qué se diferencia del hospicio?

Cuando la mayoría de las personas escuchan el término cuidados paliativos, parecen preocupadas o confundidas. Presentarme a los pacientes y familias como un médico de medicina paliativa, comúnmente escucho cosas como, «¿Esto significa que me estoy muriendo?» o «No estoy listo para el hospicio».

Respondo reconociendo estos temores comunes, pero enfatizando que los cuidados paliativos y los cuidados paliativos son dos cosas muy diferentes.

Cuidado de hospicio es un beneficio cubierto por Medicare para personas cuyos médicos creen que se encuentran en los últimos seis meses de vida y que desean interrumpir los tratamientos dirigidos a su enfermedad, como la quimioterapia para el cáncer, para concentrarse en la comodidad. A diferencia de, Cuidados paliativos es apropiado para personas en cualquier etapa de una enfermedad grave y se proporciona junto con tratamientos destinados a curar la enfermedad.

Los especialistas en cuidados paliativos como yo somos expertos en tratamiento de los síntomas físicos como dolor y náuseas. Pero igual de importante, escuchamos las historias de los pacientes y descubrimos qué es lo más importante para ellos. Ayudamos a tomar decisiones de tratamiento difíciles y abordar la tristeza y la incertidumbre que a menudo acompañan a enfermedades graves. Caminamos junto a los pacientes y sus familias en un momento que puede ser aterrador y abrumador, ofreciendo consuelo, información, orientación y esperar.

Los cuidados paliativos reconocen que atención ética y compasiva para enfermedades graves requiere apoyar a la persona en su totalidad además de combatir la enfermedad.

Evidencia creciente

El campo de los cuidados paliativos es todavía relativamente nuevo. A principios de la década de 1990, la investigación demostró deficiencias sustanciales en la calidad de la atención de pacientes con enfermedades graves. Un estudio de 1995 de casi 5,000 personas en los EE. UU. encontró que la mitad de los pacientes que fallecieron en el hospital experimentaron dolor de moderado a severo en sus últimos días de vida. Más de la mitad de las veces, los médicos no sabían cuándo sus pacientes preferían evitar la RCP al final de la vida.

Estos tipos de hallazgos ayudaron a inspirar el campo de los cuidados paliativos en el transcurso de la década de 1990 y principios de la de 2000. Comenzó en un puñado de hospitales como un servicio de consulta especializada que trabaja junto con equipos primarios, como oncólogos, cardiólogos, cirujanos y neurólogos, para mejorar la experiencia de enfermedades graves y garantizar que se satisfagan las necesidades de los pacientes.

De acuerdo con la Boletín de calificaciones estado por estado sobre el acceso a los cuidados paliativoscompilado por investigadores de el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos, solo el 7 % de los hospitales de EE. UU. tenían un servicio de cuidados paliativos especializados en 2001. Hoy, el 72 % de los hospitales con 50 o más camas tienen un servicio de cuidados paliativos, y los especialistas en cuidados paliativos también están cada vez más disponibles en otros entornos, incluidas las clínicas ambulatorias, hogares de ancianos y programas basados ​​en el hogar. Por ejemplo, ahora es posible ver a un oncólogo para el tratamiento del cáncer o a un cardiólogo para la insuficiencia cardíaca, seguido de una cita con un especialista en cuidados paliativos que trata los síntomas relacionados, como fatiga y depresión.

Este crecimiento se ve impulsado en parte por la creciente evidencia de los beneficios que los cuidados paliativos brindan a los pacientes y sus familias. Nuestro equipo de investigación en la Universidad de Pittsburgh condujo un revisión de 2016 de los resultados de 43 ensayos aleatorios con casi 13 000 pacientes, lo que significa que algunos pacientes recibieron tratamiento paliativo y otros no. Encontramos que los cuidados paliativos se asociaron con mejoras significativas en la calidad de vida de los pacientes y reducciones en sus síntomas físicos de uno a tres meses después.

Lo importante es que los cuidados paliativos no estaba asociado con una supervivencia más corta, rechazando la suposición popular de que buscar cuidados paliativos significa «renunciar» a luchar contra la enfermedad. De hecho, uno estudio influyente encontró que los pacientes con cáncer de pulmón avanzado que recibieron atención paliativa especializada además de la atención oncológica estándar vivieron casi tres meses más que los pacientes que recibieron atención oncológica estándar solamente.

Los cuidados paliativos ahora se recomiendan en muchas pautas nacionales como un componente crítico de la atención de alta calidad para enfermedades graves. Por ejemplo, en 2016 la Sociedad Americana de Oncología Clínica recomendó que todos los pacientes con cáncer avanzado reciban servicios de cuidados paliativos dedicados poco después del diagnóstico, al tiempo que reciben tratamiento para atacar la enfermedad. Cada vez más, los cuidados paliativos se consideran una parte esencial de la atención médica ética y compasiva.

no es la norma

Uno podría sospechar que un servicio basado en evidencia recomendado por las pautas nacionales estaría disponible para todas las personas con enfermedades graves. Sin embargo, cuando se trata de cuidados paliativos, este no es el caso.

A nivel nacional, los equipos de cuidados paliativos son muy falto de personal. Escasez de mano de obra se prevé que empeoren en el futuro, ya que la población estadounidense envejece y los avances terapéuticos significan que las personas pueden vivir más tiempo con enfermedades graves. Incluso ahora, con las oleadas de COVID-19 que han causado hasta 154,000 nuevas hospitalizaciones semanales y enfermó más a otros pacientes debido a retrasos en la atención relacionados con la pandemialos equipos de paliativos se estiran hasta el límite.

El hecho de que usted o un ser querido tenga acceso a cuidados paliativos también puede depender de dónde viva y dónde reciba su atención médica. De acuerdo con la Boletín de calificaciones estado por estado, un hospital en New Hampshire tiene tres veces más probabilidades de tener un servicio de cuidados paliativos que un hospital en Mississippi. Otro análisis reciente encontró que un hospital sin fines de lucro tiene dos veces más probabilidades de tener un servicio de cuidados paliativos que un hospital con fines de lucro.

A estudio 2019 encontró que las consultas de cuidados paliativos eran menos frecuentes en los hospitales que atienden a la mayor proporción de pacientes negros e hispanos. Estas desigualdades estructurales empeoramiento del riesgo disparidades conocidas en el cuidado de enfermedades graves.

educando a los doctores

Los pacientes y las familias pueden solicitar cuidados paliativos, pero los especialistas en cuidados paliativos suelen acudir una vez que el equipo clínico primario lo recomienda. Sin embargo, muchos médicos no lo hacen, ya sea porque erróneamente equiparar los cuidados paliativos con el hospicio o no reconocen el valor que pueden aportar los cuidados paliativos.

Un enfoque para ampliar el acceso a los cuidados paliativos es mejorar la capacitación y el apoyo paliativos para todos los médicos que atienden a pacientes con enfermedades graves, un enfoque que a veces se denomina cuidados paliativos «primarios». Otro enfoque es aprovechar los modelos de prestación de atención más nuevos, como la telemedicina, para ampliar el alcance de especialistas en cuidados paliativos.

Estas soluciones requerirían cambiar el reembolso médico y los modelos de capacitación hacer que los cuidados paliativos sean fundamentales, para todos.

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