Una comunidad rural de Uganda es un foco de anemia falciforme. Pero un paciente da esperanza

Barbara Nabulo era una de las tres niñas de su familia. Pero cuando murió una hermana, su madre se lamentó en el funeral porque solo le quedaba una hija y media.

La mitad era la enferma Nabulo, quien a los 12 años comprendió el significado de su madre.

«Me odiaba tanto», dijo Nabulo recientemente, recordando las palabras que precedieron a un período de enfermedad que la dejó hospitalizada y alimentándose a través de una sonda.

La escena pone de relieve los desafíos que enfrentan a lo largo de la vida algunas personas con anemia falciforme en las zonas rurales de Uganda, donde la enfermedad sigue siendo poco comprendida. Incluso Nabulo, a pesar de saber cómo la enfermedad debilita el cuerpo, habló repetidamente del «germen con el que nací».

La anemia de células falciformes es un grupo de trastornos hereditarios en los que los glóbulos rojos (normalmente redondos) se vuelven duros, pegajosos y tienen forma de media luna. Las células deformes obstruyen el flujo de sangre, lo que puede provocar infecciones, dolores insoportables, daños a órganos y otras complicaciones.

La enfermedad, que puede impedir el crecimiento físico, es más común en regiones propensas a la malaria, especialmente en África y la India, porque portar el rasgo de células falciformes ayuda a proteger contra la malaria grave. Las estimaciones mundiales sobre cuántas personas padecen la enfermedad varían, pero algunos investigadores sitúan la cifra entre 6 y 8 millones, de los cuales más de 5 millones viven en el África subsahariana.

La única cura para el dolor que puede causar la anemia de células falciformes es un trasplante de médula ósea o terapias genéticas como la aprobada comercialmente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos en diciembre. La semana pasada, un niño de 12 años se convirtió en la primera persona en comenzar la terapia.

Esas opciones están fuera del alcance de la mayoría de los pacientes en esta nación de África Oriental donde la anemia falciforme no es una prioridad de salud pública a pesar de la carga que supone para las comunidades. No existe una base de datos nacional de pacientes con anemia falciforme. La financiación del tratamiento suele proceder de organizaciones donantes.

En una zona montañosa del este de Uganda que es un foco de anemia falciforme, el principal hospital de referencia atiende a cientos de pacientes que llegan de pueblos cercanos para recoger medicamentos. Muchos reciben dosis de hidroxiurea, un fármaco que puede reducir los períodos de dolor intenso y otras complicaciones, y los investigadores están estudiando su eficacia en niños ugandeses.

Nabulo, que ahora tiene 37 años, es uno de los pacientes del hospital. Pero también se acerca a otras personas como ella como cuidadoras.

Después de abandonar la escuela primaria, en los últimos años se ha convertido en consejera de otros pacientes, hablándoles sobre su supervivencia. Alentada por las autoridades del hospital, realiza visitas semanales a la sala donde hay muchos niños vigilados por padres de aspecto exhausto.

Nabulo les dice que le diagnosticaron anemia de células falciformes cuando tenía dos semanas, pero que ahora es madre de tres hijos, incluidos gemelos.

Un mensaje así da esperanza a quienes se sienten desanimados o temen que la anemia falciforme sea una sentencia de muerte, dijo el Dr. Julian Abeso, jefe de pediatría del Hospital Regional de Referencia de Mbale.

Se sabe que algunos hombres se divorcian de sus esposas (o las descuidan en busca de nuevas parejas) cuando se enteran de que sus hijos padecen la enfermedad de células falciformes. Las frecuentes muertes comunitarias por complicaciones de enfermedades refuerzan la percepción de que ésta es un flagelo.

Nabulo y los trabajadores de la salud instan a la apertura y a que se realicen pruebas de anemia falciforme a los niños lo antes posible.

Abeso y Nabulo se hicieron cercanos después de que Nabulo perdiera a su primer bebé horas después del parto en 2015. Ella lloró en el consultorio del médico mientras hablaba de su deseo «de tener un pariente al que pueda llamar mío, un descendiente que pueda ayudarme», recordó Abeso.

«En ese momento, la gente aquí era muy negativa acerca de que los pacientes con anemia falciforme tuvieran hijos porque las complicaciones serían muchas», dijo el médico.

El segundo intento de Nabulo de tener un hijo fue difícil y pasó algún tiempo en cuidados intensivos. Pero su bebé es ahora un niño de 7 años que a veces la acompaña al hospital. Las gemelas vinieron el año pasado.

Hablando afuera de la casa de una sola habitación que comparte con su esposo e hijos, Nabulo dijo que muchas personas aprecian su trabajo a pesar de las innumerables indignidades que enfrenta, incluidas miradas no deseadas de personas en las calles que señalan a la mujer con «una gran cabeza», una manifestación en ella de la enfermedad. Sus hermanos a menudo se comportan como si estuvieran avergonzados de ella, afirmó.

Una vez, escuchó de una niña de su vecindario cuya abuela iba con frecuencia a la clínica por una enfermedad no diagnosticada en la niña. La abuela dudaba en hacerle a la niña una prueba de anemia falciforme cuando Nabulo se lo pidió por primera vez. Pero las pruebas revelaron más tarde la enfermedad y ahora la niña recibe tratamiento.

«Voy a Nabulo en busca de ayuda porque no puedo controlar la enfermedad que afecta a mi nieto», dijo Kelemesiya Musuya. «Ella puede sentir dolor y comienza a llorar, diciendo: ‘Está aquí y está subiendo y duele aquí y aquí'».

Musuya a veces busca tranquilidad. «Ella me preguntaba: ‘Incluso a ti, cuando estás enfermo, ¿te duele en las piernas, en el pecho, en la cabeza?’ Le digo que sí, que es así de doloroso», dijo Nabulo.

Nabulo dijo que estaba contenta de que la niña, que tiene 11 años, todavía vaya a la escuela.

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La falta de educación formal es perjudicial para Nabulo, que lucha por escribir su nombre, y una fuente de vergüenza para sus padres, quienes se disculpan repetidamente por haberla dejado abandonar los estudios mientras sus hermanos estudiaban. Un hermano es ahora un trabajador médico que dirige una clínica en un pueblo no muy lejos de la casa de Nabulo.

«Estoy muy feliz de verla», dijo su madre, Agatha Nambuya.

Recordó la hinchazón de la cabeza y las extremidades de Nabulo cuando era bebé, y cómo «estos niños solían morir tan pronto».

Pero ahora sabe de otras personas con anemia falciforme que crecieron hasta convertirse en médicos o lo que quisieran ser. Expresó orgullosa del trabajo de Nabulo como consejera y dijo que sus nietos la hacen sentir feliz.

«En ese momento», dijo, recordando a Nabulo cuando era niño, «no lo sabíamos».

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